Suomen Hemofiliayhdistys ry.
 
 
   

Milloinkas se olikaan?

  Hoidon kehittyminen

Ennen taudin tarkkaa diagnoosia ja lääkehoidon kehittymistä verenvuotopotilaiden kuolleisuus oli ennenaikaista ja esimerkiksi hemofiliapotilas saavutti harvoin 40 vuoden iän. Varhaisin hoito verenvuotoihin olivat verensiirrot ja vuonna 1958 käyttöön saatu jääplasma. Tehokkaampia hyytymistekijäspesifisiä lääkkeitä hemofilian hoitoon alettiin saada käyttöön 1960-luvun lopulla. Vielä tuolloinkin oli hyvin tavallista, että vaikea-asteista vuototautia sairastava potilas invalidisoitui vaikeasti jo nuorena nivelten liikerajoitusten, niveljäykistymien (kontraktuura) ja lihasarpeutumien vuoksi.

Nykyaikainen hoito on muuttanut tilanteen ratkaisevasti paremmaksi. Nykyisin hemofiliapotilaiden eliniän ennuste ei eroa tilastollisesti normaalista, ellei potilaalle ole kehittynyt hyytymistekijävasta-ainetta (inhibiittori). Ajoissa annetulla ja riittävän tehokkaalla hoidolla voidaan nivelvaurioita merkittävästi vähentää. On myös osoitettu, että nivelvauriot voidaan estää lähes kokonaan, jos vuodot pidetään poissa antamalla ennaltaehkäisevää hoitoa (profylaksi) läpi lapsuus- ja nuoruusvuosien. Tällainen hoito on aloitettava hyvin nuorena, sillä alkuun päässeellä nivelrikolla on taipumus edetä, vaikka vuodot saataisiin myöhemmin kuriin.

1980-luvun puolivälissä maailmalla hemofiliapotilaisiin iski verituotteiden mukana levinnyt HIV-epidemia, jolta Suomessa onneksi vältyttiin miltei täysin, johtuen SPR Veripalvelun ansiokkaasta toiminnasta ja tuotteiden plasma –raaka-aineen kotimaisuudesta. Rekombinanttiteknologia toi käyttöön 1990-luvun puolivälissä käyttöön entistä turvallisemmat valmisteet ja myös plasmapohjaisten valmisteiden turvallisuus kehittyneen virusinaktivaation myötä on nykyään hyvällä tasolla, joskaan niiden valmistus ei enää tapahdu Suomessa. Nykyisin käytössä on useita tehokkaita ja turvallisia sekä plasmaperäisiä että rekombinanttitekniikalla tuotettuja valmisteita kaikkien vuototautien hoitoon. Myös inhibiittoripotilaiden hoidossa on otettu edistysaskelia.
Merkkipaaluja ja ensimmäisiä kertoja Suomessa

1883 Tapausselostus Finska Läkaresällskapets Handlingar -lehdessä
1915 Vuodon hoito verensiirrolla
1926 Von Willebrandin taudin kuvaus
1948 Suomen Punaisen Ristin Veripalvelun perustaminen
1957 Veripalvelun hyytymislaboratorion toiminta alkaa
1958 Jääplasman käyttö alkaa
1960 Eero Ikkalan väitöskirja "Haemophilia"
1967 Kryopresipitaatin käyttö alkaa
1969 F IX -valmisteen käyttö alkaa
1969 Suomen Hemofiliayhdistys ry:n perustaminen
1969 Ennaltaehkäisevä hoito alkaa
1974 Ensimmäinen kotihoitokurssi Veripalvelussa
1975 World Federation of Hemophilia -kongressi Helsingissä
1976 Lasten kotihoito alkaa
1977 Ensimmäinen kuntoutuskurssi
1981 Verenvuototaudit -tietopaketti potilaille, 1. painos
1984 Polven tekonivelleikkaus
1985 Geenitekniikka kantajatutkimuksiin
1988 Lasten hemofiliakirja
1991 F VIII -inhibiittoripotilaan siedätyshoito
1994 Kunto-opas
1995 Rekombinanttivalmisteelle myyntilupa
2001 Suomen Hemofiliaryhmä perustetaan
2002 Hyytymishäiriöyksikkö Meilahden sairaalaan