Verenvuototautipotilaan hammashoito

Verenvuototautia sairastavan kivun hoito

Verenvuototautia sairastava nainen gynekologilla

C-hepatiitti

Lapsiperhearki hemofilian kanssa

Hemofiliaan liittyviä merkkipaaluja

Suomen Hemofiliayhdistyksen toiminta

Mikrobilääkeohjeet hammastoimenpiteisiin tekonivelpotilailla

Diagnoosikortti

Harvinaiset verenvuototaudit

Perinnöllisten hyytymishäiriöiden genetiikkaa

Hemofiliahoitajan ajatuksia

Hemofilian erityispiirteitä lapsuusiällä

Hemofilian hoito

Hemofilian hoitojärjestelyt Suomessa

Hemofilian taudinkuva

Hemofiliapotilaan sosiaalietuudet

Hemofiliapotilaat ja liikunta ja lääkinnällinen kuntoutus

Hemofilioiden kantaja- ja sikiödiagnostiikka

Hyvän hoidon tavoitteet

Hyytymistekijän vasta-aine

Ikääntyvä hemofiliapotilas

Keskuslaskimoporttien käyttö vaikeaa verenvuototautia sairastavilla lapsilla

Mistä uudelle perheelle tukea & kriisit

Suomen Hemofiliaryhmä

Transitio

Hemofiliapotilaiden tuki- ja liikuntaelimistön ongelmat

Uudet hoitomuodot

Verenvuodon tyrehtyminen

von Willebrandin tauti

Emisitsumabi

Suomen Hemofiliayhdistys ry
SHY ry

 

Suomen Hemofiliayhdistys (SHY) on voittoa tavoittelematon potilasyhdistys Suomessa asuville A- ja B-hemofiliaa, von Willebrandin tautia ja muita harvinaisia verenvuototauteja sairastaville. Jäsenistöömme kuuluu potilaita, heidän perheenjäseniään ja terveydenhuollon ammattilaisia.

Vaikutamme koko Suomessa ja yhdistyksellämme on noin 600 jäsentä. SHY on perustettu 1969 ja toimitilat ovat Helsingissä.

SHY tarjoaa kattavasti palveluja jäsenilleen: tapaamisia, uutiskirjeen, julkaisuja, tiedonjakoa, koulutusta ja järjestämme kuntoutusta, kesäleirejä ja aktivointipäiviä. Tavoitteenamme on kaikin tavoin parantaa verenvuototautien hoitoa Suomessa ja auttaa jäseniämme hallitsemaan sairauttaan. Teemme yhteistyötä muiden maiden hemofiliajärjestöjen kanssa ja osallistumme kansainvälisiin verenvuototauteja koskeviin tapaamisiin ja kongresseihin.

Organisaatio
Yhdistyksen toiminnasta vastaa hallitus, johon kuuluu kolmeksi vuodeksi kerrallaan valittu puheenjohtaja ja vähintään viisi ja enintään seitsemän jäsentä. Jäsenet valitaan kahdeksi vuodeksi kerrallaan. Hallitus valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan vuosittain. Hallitus toimii kokonaan vapaaehtoispohjalta.

Sääntömääräiset kokoukset
Sääntömääräisiä kokouksia pidetään vuosittain yksi ja se on keväisin jäsenviikonlopun yhteydessä.

Kesätapahtumat ja kurssit
Vuosittain järjestetään useita tapahtumia ja kursseja eri kohderyhmille, joita ovat mm. naiset, lapset, kouluikäiset, perheet ja seniorit. Kesäisin järjestetään kouluikäisten liikuntapainotteinen kesäleiri ja koko perheelle tarkoitettu kesätapahtuma, joka sopii kaikenikäisille ja -kuntoisille. Syksyllä on perinteinen naisten tapahtuma ja lapsiperheille suunnattu perheviikonloppu. Näiden lisäksi vuosittain on mm. webinaareja.

Julkaisutoiminta
Yhdistys julkaisee "Tiiviste” -nimistä jäsenlehteä, joka ilmestyy neljästi vuodessa sekä erilaisia opaskirjoja ja esitteitä. Vuonna 2021 julkaistaan kattava Verenvuototaudit -tietopaketti nettikirjana.

Kansainvälinen toiminta
Yhdistys on jäsen Maailman Hemofilialiitossa (World Federation of Hemophilia, WFH) sekä Euroopan Hemofiliayhdistysten yhteenliittymässä (European Hemophilia Consortium, EHC). Lisäksi tehdään yhteistyötä pohjoismaiden vastaavien yhdistysten kanssa.

Ystäväperhetoiminta
Jäseneksi liittyvä voi halutessaan ilmoittaa nimensä ns. ystäväperhelistalle. Tällä hän antaa suostumuksensa siihen, että hänen yhteystietonsa saa välittää muille ystäväperhetoiminnassa mukana oleville yhdistyksen jäsenille. Tavoitteena on, että jäsenten olisi helppo saada kontakti toiseen vastaavaan perheeseen tai potilaaseen halutessaan vaihtaa kokemuksia tai tarvitessaan vertaistukea sairauteen liittyvissä asioissa.

Kuntoutustoiminta
Joka toinen vuosi järjestetään kuntoutuskurssi yhdistyksen aikuispotilaille.