Verenvuototautipotilaan hammashoito

Verenvuototautia sairastavan kivun hoito

Verenvuototautia sairastava nainen gynekologilla

C-hepatiitti

Lapsiperhearki hemofilian kanssa

Hemofiliaan liittyviä merkkipaaluja

Suomen Hemofiliayhdistyksen toiminta

Mikrobilääkeohjeet hammastoimenpiteisiin tekonivelpotilailla

Diagnoosikortti

Harvinaiset verenvuototaudit

Perinnöllisten hyytymishäiriöiden genetiikkaa

Hemofiliahoitajan ajatuksia

Hemofilian erityispiirteitä lapsuusiällä

Hemofilian hoito

Hemofilian hoitojärjestelyt Suomessa

Hemofilian taudinkuva

Hemofiliapotilaan sosiaalietuudet

Hemofiliapotilaat ja liikunta ja lääkinnällinen kuntoutus

Hemofilioiden kantaja- ja sikiödiagnostiikka

Hyvän hoidon tavoitteet

Hyytymistekijän vasta-aine

Ikääntyvä hemofiliapotilas

Keskuslaskimoporttien käyttö vaikeaa verenvuototautia sairastavilla lapsilla

Mistä uudelle perheelle tukea & kriisit

Suomen Hemofiliaryhmä

Transitio

Hemofiliapotilaiden tuki- ja liikuntaelimistön ongelmat

Uudet hoitomuodot

Verenvuodon tyrehtyminen

von Willebrandin tauti

Emisitsumabi

Hemofiliaan liittyviä merkkipaaluja
SHY ry

 

1883
Tapausselostus Finska Läkaresällskapets Handlingar –lehdessä

1915
Vuodon hoito verensiirrolla

1926
Von Willebrand -taudin kuvaus

1948
A-hemofilian syy löytyi. Hemofilia A ja B ovat puutostiloja: Korvaushoito välttämätön ja tuoreveri ainoa mahdollisuus – päämääränä tiiviste

Suomen Punaisen Ristin Veripalvelu perustetaan

1949 - 1956
Hyytymismekanismin tutkimus ja vuotosairauksien diagnostiikka edistyvät – tehokas hoito puuttuu

1957
Veripalvelun hyytymislaboratorion toiminta alkaa > Suomen hemofiliasukujen ja -potilaiden kartoitus aloitetaan Eero Ikkalan toimesta

1958
Jääplasman käyttö alkaa

1960
Eero Ikkalan väitöskirja ”Haemophilia”: Suomen hemofiliasukujen ja -potilaiden kartoitus

1961 - 1964
Hoitokeinoina tuoreplasma ja verenvaihto

1965 - 1967
Kryopresipitaatti (Kryo-AHG) kehitetään ja sen käyttö ja ennaltaehkäisevä hoito alkavat
(Tähän kohtaan Gunnar Myllylä)

1969
Yhdistyksen historia alkaa​ - Noin 70 verenvuotopotilasta ja heidän omaistaan perustaa Suomen Hemofiliayhdistyksen SPR:n luentosalissa Helsingin Tehtaankadulla 28.11.1969 pidetyssä kokouksessa

F IX -valmisteen käyttö ja ennaltaehkäisevä hoito alkavat

1970
Vuosikokouksessa jäsenmaksuksi vahvistetaan 5 markkaa

Yhdistys hyväksytään Maailman Hemofilialiiton (World Federation of Hemophilia) WFH:n jäseneksi

Yhdistyksellä on vuoden loppuun mennessä 164 jäsentä

Maailman Hemofilialiitto (WFH) aloittaa kansainvälisen hemofiliakeskusten ohjelman (International Hemophilia Treatment Centre, IHTC)

1972
Vuosikokous pidetään Helsingin Kivihaan uudessa Veripalvelukeskuksessa, josta tulee monille vuosien saatossa tuttu

Von Willebrandin tauti on esillä yhdistyksen toiminnassa ensimmäistä kertaa

Kotihoito Kryo-AHG:llä käytössä kolmessa suomalaisessa perheessä. Kotihoitomahdollisuuksien laajentaminen ja -koulutuksen selvittäminen aloitetaan

1973
Ensimmäinen hemofiliapotilaiden kunto-opas valmistuu ja lähetetään jäsenistölle

Eila Sandborg tekee hemofiliapotilaiden sosiaalista asemaa selvittävän kyselytutkimuksen

Kotihoitotoiminnan kehittämisen vastaavaksi lääkäriksi nimetään Vesa Rasi Veripalvelusta. Kansaneläkelaitos hyväksyy kotihoitosuunnitelman joulukuussa

1974
Ensimmäiset kaksi kotihoitokurssia pidetään Veripalvelussa, minkä jälkeen Suomessa on 15 kotihoitokoulutuksen saanutta potilasta, jotka hoitavat itseään Kryo-AHG:llä tai F-IX -valmisteilla

1975
Maailman Hemofilialiitto (WFH) pitää kongressin Helsingissä

SHY:n naistoimikunta järjesti get-together partyn Tarvaspäässä

Lasten ennaltaehkäisevä hoito alkaa

Keskustelu kotihoidosta käy vilkkaana

1976
AHF-20 –nimisen valmisteen tutkimukset aloitettiin

Lasten kotihoitoon saatiin Lääkintöhallituksen lupa ja kotihoito alkaa

1977
Ensimmäinen kuntoutuskurssi järjestetään Sipoon Östersundomissa

Kurssin päätavoitteena on vuotopotilaiden nivelvaurioiden tutkiminen ja ehkäisy sekä ortopedisen hoidon suunnittelu

1978
Ensimmäinen lapsipotilaille tarkoitettu kuntoutuskurssi järjestetään Siuntion kylpylässä

1979
Yhdistyksen 10-vuotisjuhlat järjestetään ravintola White Ladyssa Helsingissä
​(tästä on valokuvia)

1980
Osallistutaan kansainvälisiin kokouksiin

Yhdistyksen tiedotteita aletaan koota pieneksi lehtiseksi nimeltä ”Hemofiliatiedote”

Yhdistyksen ensimmäinen kesätapaaminen järjestetään Vuorilahden kesäkodissa Helsingissä

1981
”Verenvuototaudit – tietopaketti potilaille” -opaskirjanen ilmestyy ensimmäistä kertaa

Ensimmäinen alueellinen tapaaminen pidetään Tampereella

Yhdistys saa oman vuokratun toimistotilan Helsingistä Annankatu 25:stä, josta joudutaan kuitenkin luopumaan seuraavana vuonna omistajavaihdoksen myötä

Jäsenmaksu korotetaan 30 markkaan/jäsenperhe

1982
Jäsenrekisteri ja -kaavakkeet uudistuvat

Syksyn jäsenkokouksessa käydään paneelikeskustelu vuototautien hoitomahdollisuuksista ja kuullaan prof. Eero Ikkala esitelmä aiheesta ”Periytyvät vuototaudit Suomessa”

Jäseniä toimintakauden lopussa 423

USA:sta saadaan tietoa, että AIDS-niminen oireyhtymä on levinnyt verituotteiden välityksellä

1983
AIDS nousee keskusteluun yhdistyksessä

Syyskokous järjestetään ensimmäistä kertaa pääkaupunkiseudun ulkopuolella Hämeenlinnassa

Veripalvelu laatii uuden itsekopioivan kotihoidon seurantalomakkeen, joka postitetaan jäsenistölle

Invalidisäätiöllä (nyk. Sairaala ORTON) tehdään ensimmäinen hemofiliapotilaan tekonivelleikkaus

1984
Kuudes kuntoutus- ja sopeutumiskurssi järjestetään

Yhdistys viettää 15-vuotisjuhlia Korpilammella

Geenitekniikka kantajatutkimuksiin: Anna-Elina Lehesjoki Helsingin yliopistolta alkaa selvittää hemofilian perinnöllisyyttä

1985
Ensimmäinen nuortenleiri järjestetään kesäkuussa Siuntion kylpylässä

1986
Yhdistyksen uudistetut säännöt hyväksytään vuosikokouksessa

Jäsenmaksuksi vahvistetaan 40 markkaa

Nuorten sopeutumiskurssi toteutetaan Maarianhamina-Helsinki välisenä purjehduksena

1987
Orilammella pidetyn kesätapahtuman myötä tapahtumasta päätetään tehdä jokavuotinen

Yhdistyksen uudet säännöt saavat yhdistysrekisterin hyväksynnän ja astuvat voimaan heti

KELA:n tuettu sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssi järjestetään Haikon kartanossa

1988
Ensimmäinen suomenkielinen lapsille tarkoitettu hemofiliakirja ilmestyy (tietääkö joku kirjan nimen?)

KELA:n tuetut kurssit jatkuvat

1989
Ensimmäinen uusien sääntöjen mukaan valittu hallitus aloittaa toimintansa

”Verenvuototaudit – tietopaketti potilaille” -opaskirjasen toinen painos valmistuu

Anna-Elina Lehesjoen väitöskirja “Hemophilia A: molecular studies in Finnish families” julkaistaan

1990
Yhdistyksen jäsenlehti alkaa ilmestyä nimellä Tiiviste

Ensimmäinen vasta-ainepotilaille tarkoitettu kuntoutuskurssi järjestetään Espoossa

Yhdistyksen jäsenrekisteri uudistetaan perusteellisesti ja siirretään yhdistyksen omalle tietokoneelle

Kesätapahtumana laivaristeily Visbyhyn, joka samalla yhdistyksen ensimmäinen ulkomaille järjestämä matka

Jäseniä vuoden lopussa 490

Virusturvalliset (HIV ja HCV) korvaushoitovalmisteet tulevat markkinoille

F VIII -inhibiittoripotilaan siedätyshoito mahdollistuu

Säännöllinen varhain aloitettu ennaltaehkäisevä korvaushoito vakiintuu

1992
Yhdistys järjestää ensimmäisen etelänmatkan Kanarian saarille ja matkalla on mukana lääkäri

Pohjoismaiden kokous pidetään Maarianhaminassa, johon osallistuu vieraita myös Virosta ja Liettuasta

1993
KELA:n tuetut kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit jatkuvat

Lanzaroten etelänmatkalle osallistuu yli 40 henkeä (mukana matkalla myös lääkäri)

1994
Hemofiliapotilaiden ensimmäinen kunto-opas ilmestyy (aiempi opas oli käännös ranskankielisestä teoksesta)

Yhdistys viettää 25-vuotisjuhliaan Korpilammella ja samana viikonloppuna pidetään yhteispohjoismainen kokous

Von Willebrand potilaille oma korvaushoitovalmiste Saksasta

Rekombinattivalmisteelle myyntilupa

1995
B-hemofiliapotilaille Veripalvelun kehittämä virusturvallinen korvaushoitovalmiste

1996
Yhdistyksen edustajia vierailee WFH:n kongressissa Dublinissa, Euroopan yhdistysten kattojärjestön EHC:n kokouksessa Istanbulissa ja pohjoismaiden kokouksessa Oslossa

Yhdistykselle vuokrataan toimistotila Helsingin Etelä-Haagasta, jossa se toimii edelleen

1997
Yhdistykseen palkataan osa-aikaiseksi työntekijäksi Mervi Runsten

Yhdistyksen sääntöjä uudistetaan

Jäsenkokousten esitelmissä käsitellään mm. hepatiitti- ja parvoviruksia.

1998
”Verenvuototaudit – tietopaketti potilaille” -opaskirjasen kolmas painos valmistuu

Paikallistapahtumia järjestetään useita

Työikäisille tarkoitettu kuntoutuskurssi järjestetään ensimmäistä kertaa RAY:n tukemana

1999
Yhdistys avaa ensimmäiset omat kotisivut

Jäsenkokouksissa pidetyissä esitelmissä käsitellään rekombinanttivalmisteita ja kantavien nivelten kirurgisia hoitoja

Yhdistys isännöi pohjoismaisten hemofiliayhdistysten hallitusten kokouksen

2000
Kesätapahtuma järjestetään ensimmäistä kertaa Tanhuvaaran urheiluopistolla Savonlinnassa, josta tuleekin tapahtuman perinteinen pitopaikka.

Kansainvälinen toiminta jatkuu vilkkaana: Yhdistyksen edustajia osallistuu WFH:n kongressiin Kanadassa, EHC:n kokoukseen Romaniassa ja pohjoismaiseen kokoukseen Tanskassa

Suomen Hematologiyhdistys perustaa Suomen Hemofiliaryhmän koordinoimaan ja yhtenäistämään vuototautien hoitoa Suomessa

PedNet-rekisteri alkaa, HUS Lastenklinikka mukana (PedNet Haemophilia Research Foundation)

2001
Yhdistyksen vuosikokous pidetään SPR Veripalvelussa ja vaalikokous järjestetään Ikaalisten Kylpylässä. Luennoitsijoina mm. professori Juhani Leikola ja dosentti Vesa Rasi, molemmat SPR:n Veripalvelusta.

Hyytymishäiriöyksikkö perustetaan Meilahden sairaalaan (HYKS), se on ensimmäinen hoitoyksikkö Suomessa, joka pyrkii toimimaan kokonaisvaltaisen hoidon periaatteella kansainvälisten suositusten mukaan

2002
Uusittu yhdistysesite valmistuu

Yhdistyksen kotisivut siirtyvät yhdistykselle rekisteröityyn osoitteeseen www.shyry.org

Etelänmatkan kohteena on Teneriffa

2003
Jäsenkokouksissa kuullaan ensimmäistä kertaa ulkomaalaisia esiintyjiä: mm. Sam Schulman Karoliinisesta sairaalasta Tukholmasta luennoi hemofilian hoidosta

Yhdistys rekisteröi itselleen verkko-osoitteen hemofilia.fi

SPR:n Veripalvelu lopettaa oman plasmaperäisen korvaushoitovalmisteen valmistamisen ja sen valmistus siirtyy Hollantiin

2004
Lasten hemofiliakirja ”Vesseli” ilmestyy

Ruotsin hemofiliayhdistys täyttää 40 vuotta ja SHY on mukana juhlissa

Etelänmatka tehdään Kanarian saarten Fuerteventuralle

2005
Vuosikokouksessa professori Charles Hay (Iso-Britanniasta) pitää esitelmän rekombinantin ja plasmaperäisen hyytymistekijä VIII/IX käytöstä

Vaalikokouksessa käsitellään ensimmäistä kertaa sairauden vaikutuksia mielenterveyteen, kun psykiatri Timo Männikkö luennoi aiheesta

Jäseniä vuoden lopussa 808

2006
”Verenvuototaudit – tietopaketti potilaille” -opaskirjasen neljäs painos valmistuu ja se on saatavilla ensimmäistä kertaa myös yhdistyksen kotisivuilta

Yhdistyksen kotisivut uudistetaan ja ne siirretään osoitteeseen www.hemofilia.fi

Etelänmatka suuntautuu Gran Canarian Playa del Inglesiin

Vuosikokouksessa erikoislääkäri Elina Armstrong luennoi hyvän hoidon tavoitteista

Yhdistys hankkii uuden pöytätietokoneen, kannettavan tietokoneen, tulostimen ja dataprojektorin.

Viimeinen KELA:n tuella toteutettu perhekurssi Kuntoutus Ortonissa

“Boys with Haemophilia: physical and psychosocial development in adolescence” kirja julkaistaan. Kirjoittajina Martti A. Siimes, Veikko Aalberg ja Pia Petrini.

2007
Ensimmäinen naisille suunnattu viikonlopputapahtuma pidetään Hyvinkäällä ja siitä tulee osa jokavuotista tapahtumakalenteria

Tiivisteen toimituksessa siirrytään kokonaan sähköiseen toimitustyöhön
Wienissä perustetaan EAHAD (European Association for Haemophilia and Allied Disorders) työryhmä, jonka jäseninä ovat verenvuotosairauksia hoitavat terveydenhuollon ammattilaiset

2008
Ensimmäinen hemofiliakoulutuspäivä

HUS Lasten ja Nuorten sairaala järjestää tapahtumapäivän, jossa lapsia ja nuoria opastetaan omatoimiseen korvaushoidon toteuttamiseen

Eurooppalaiset vuototautien hoitokäytännöt julkaistaan Hemophilia-lehdessä

Pohjoismanisen hemofiliaryhmän (Nordic Hemophilia Council, NHC) perustaminen virallistetaan

EUHASS (European Haemophilia Safety Surveillance) –ohjelma alkaa ja Suomesta on mukana HUS:n hyytymishäiriöyksikkö

EAHAD asiantuntijatyöryhmä julkaisee kymmenkohtaisen julkilausuman hemofiliahoidon periaatteista Haemophilia lehdessä, ryhmässä mukana Suomesta prof. Riitta Lassila

Verenvuototautien kokonaisvaltainen hoito (comprehensive care center, CCC) ajatus vahvistuu

HUSLAB:n Hyytymislaboratoriossa aloitettiin hyytymistekijämääritykset

2009
Yhdistys täyttää 40 vuotta

Maailman Hemofiliapäivä, jota vietetään aina huhtikuussa, täyttää 20 vuotta

Vaalikokous ja SHY:n 40-vuotisjuhla on Scandic Hotel Simonkentässä, Helsingissä

Vaalikokous kutsuu yhdistyksen kunniajäseniksi LKT Riitta Lassilan ja LT Pekka Ylisen

RAY rahoittaa työikäisille tarkoitetun kuntoutus- ja sopeutumisvalmennus-kurssin viimeisen kerran

HUS:n Hyytymishäiriöyksikön opas ”Pysyvä verenvuototaipumus – tietoa potilaalle ja
hoitohenkilöäkunnalle” julkaistaan

EU hyväksyy EAHAD:in työryhmän hoitosuositukset nimeltä “European Principles of Haemofilia Care”

Turvallisuutta valvomaan EUHASS (European Haemophilia Safety Surveillance)

2010
Yhdistys toteuttaa ensimmäisen laajamittaisen jäsenkyselyn ja tulokset julkaistaan Tiivisteessä
Pidennetty viikonloppumatka suuntautuu Tallinnaan, Viroon

Yhdistyksen Facebook-sivut avataan nimellä ”Hemofilia Finland” ja yhdistyksen uudistetut nettisivut otetaan käyttöön

Suomen hematologisen rekisterin (SHR) kehittäminen ja tutkimushanke aloitetaan

Monialainen erikoissairaanhoidon yhteistyö fysiatrian ja perinnöllisyyslääketieteen yksiköiden kanssa vakiintuu

2011
Yhdistyksen ensimmäinen Senioripäivä pidetään Kaisankodissa, Espoossa

RAY ei enää myönnä tukea kuntoutukseen

Uusi terveydenhuoltolaki voimaan 1.5.2011

Läpimurto B-hemofilian geeniterapiassa joulukuussa 2011

2012
Yhdistyksen ensimmäinen itse kustantama aikuisten kuntoutuskurssi järjestetään Kuntoutus Ortonissa TAYS:ssa on nuorten omahoitopäivä

Yhdistyksen sääntöjä muutetaan ja ne hyväksytään vaalikokouksessa

HUS:n hyytymishäiriöyksikkö täyttää 10 vuotta

Maailman hemofilialiitto (WFH) julkaisee ensimmäisen painoksen hoito-oppaasta ”Guidelines for the Management of Hemophilia”

2013
Maailman hemofilialiitto (WFH) täyttää 50 vuotta (perustettu Kanadassa 1963)

Yhdistys perustaa Ruotsin mallin mukaisen potilaiden asiantuntijaryhmän, johon kuuluu 19 jäsentä

Yhdistyksen Facebook-sivun nimi muuttuu ”Suomen Hemofiliayhdistys” nimeksi

Helsingin yliopistoon perustetaan hyytymissairauksien osa-aikainen professorin virka, johon kutsutaan dosentti, LKT, Riitta Lassila 5 vuodeksi

Kansallinen verenvuototautipotilaan diagnoosi- ja hoitokortti hyväksytään Hemofiliaryhmässä ja otetaan käyttöön

Hemofiliakeskusten hoidon standardit ja kriteerit yhdenmukaisen hoidon takaamiseksi Euroopassa käyttöön (European Guidelines for the Certification of Haemophilia Centre)

2014
Ensimmäinen Nuorten leiri liikuntakeskus Pajulahdessa, Nastolassa

Kunto-oppaan uusittu versio julkaistaan nimellä ”Verenvuototaudit kunto-opas”.

SHY:n perustama potilaiden asiantuntijaryhmä tapaa ensimmäistä kertaa

HUS:n Hyytymishäiriöyksikkö aloittaa yhteistyön Tallinnan hemofiliakeskuksen kanssa (WFH:n ”Twinning” yhteistyö)

Pohjoismaisesta hemofiliarekisteristä keskustellaan

2015
Ensimmäinen miesten ja poikien tapahtuma järjestetään Kolilla ulkoilun merkeissä

EAHAD kongressi järjestetään Helsingissä Finlandia-talossa

2016
Viimeiset paikallistapahtumat olivat Liedossa ja Perniössä

Von Willebrandin taudin kuvauksesta kulunut 90 vuotta

2017
STEA (entinen RAY) suorittaa yhdistykseen avustusten käytön tarkastuksen ja hallituksen puheenjohtajat ja rahastonhoitaja tapaavat STEAn tarkastajat kolme kertaa vuoden aikana

Yksilöity hoito levisi tietoisuuteen ja käytännöiksi pitkävaikutteisten korvaushoitojen tulon myötä
50. pohjoismainen NordCoag juhlakongressi järjestettiin Finlandia-talolla ja sinne osallistui lähes 250 hyytymisalan asiantuntijaa pohjoismaista

Ensimmäinen pitkävaikutteinen korvaushoitovalmiste tulee saataville A-hemofilian hoitoon

2018
SHY:n ensimmäinen webiaari (nettiluento) on huhtikuussa maailman hemofiliapäivän (17.4.) kunniaksi

Oulunkylän kuntoutussairaalassa aikuisten kuntoutuskurssi yhdistyksen rahoittamana

Suomen Hemofiliayhdistys tekee kaksi kartoitusta yhteistyökumppaneidensa kanssa

SHY:n vaalikokous kutsuu kaikki toiminnassa vielä mukava olevat perustajajäsenet yhdistyksen kunniajäseniksi

Ensimmäinen uusi ihon alle annosteltava hoitomuoto tulee saataville A-hemofilian hoitoon

Kaisa Vepsäläisen väitöskirja ” FVIII prophylaxis in children with severe haemophilia A: A nationwide survey of outcome and costs in Finland” julkaistaan

2019
Yhdistys täyttää 50 vuotta 28.11.2019 (on perustamiskokouksen päivämäärä)

Juhlavaalikokous on Helsingissä 2. -3.11. Marina Congress Centerissä ja tapahtuman suojelijana on presidentti Tarja Halonen

Maailman hemofilialiiton (WFH) lanseeraama Hemofiliapäivä ja Euroopan Hemofiliayhdistysten yhteenliittymä (EHC) täyttävät 30 vuotta

Suomen kaikissa yliopistosairaaloissa toimii EAHAD:n kriteerit täyttävä hemofiliakeskus, yksi EHCCC ja neljä EHTC:tä

Vuokko Nummi väittelee von Willebrandin taudista syyskuun 2019 lopussa