Verenvuototautipotilaan hammashoito

Verenvuototautia sairastavan kivun hoito

Verenvuototautia sairastava nainen gynekologilla

C-hepatiitti

Lapsiperhearki hemofilian kanssa

Hemofiliaan liittyviä merkkipaaluja

Suomen Hemofiliayhdistyksen toiminta

Mikrobilääkeohjeet hammastoimenpiteisiin tekonivelpotilailla

Diagnoosikortti

Harvinaiset verenvuototaudit

Perinnöllisten hyytymishäiriöiden genetiikkaa

Hemofiliahoitajan ajatuksia

Hemofilian erityispiirteitä lapsuusiällä

Hemofilian hoito

Hemofilian hoitojärjestelyt Suomessa

Hemofilian taudinkuva

Hemofiliapotilaan sosiaalietuudet

Hemofiliapotilaat ja liikunta ja lääkinnällinen kuntoutus

Hemofilioiden kantaja- ja sikiödiagnostiikka

Hyvän hoidon tavoitteet

Hyytymistekijän vasta-aine

Ikääntyvä hemofiliapotilas

Keskuslaskimoporttien käyttö vaikeaa verenvuototautia sairastavilla lapsilla

Mistä uudelle perheelle tukea & kriisit

Suomen Hemofiliaryhmä

Transitio

Hemofiliapotilaiden tuki- ja liikuntaelimistön ongelmat

Uudet hoitomuodot

Verenvuodon tyrehtyminen

von Willebrandin tauti

Emisitsumabi

Kaksi menee siinä missä yksikin – lapsiperhearki hemofilian kanssa
Riikka ja Ville Kaivo
hemofiliapoikien vanhemmat

 

Vuonna 2014 melkoinen pommi putosi, kun saimme 8 kk ikäiselle pojallemme hemofiliadiagnoosin. Mietimme, että miten ikinä tulisimme selviämään asian kanssa? Jo itsessään selviäminen esikoisen kanssa yleensä oli tarpeeksi vaikeaa ja jännittävää uusille vanhemmille.

Tänään ajattelemme, että selvisimme järkytyksestä ja vanhemmuudesta hyvin - oikeastaan loistavasti!
Kuudessa vuodessa olemme oppineet pistämään lääkkeen lapsellemme ja tiedämme hemofiliasta enemmän kuin uskoimmekaan. Kuinka moni ystävistämme tekee käden käänteessä steriilin pöydän pistoa varten? Tai kuinka moni osaa pistää sokkona, sormituntumalla suoneen? Ylpeänä voimme todeta kehittyneemme valtavasti muutamassa vuodessa.

Arki muuttui vuosi vuodelta tavallisemmaksi ja hemofiliakin jäi muiden arjen kiireiden ja askareiden alle. Kunnes vuonna 2019 sitten kaikki alkoikin tavallaan alusta, kun perheeseemme syntyi toinen hemofiilikko – ihan isoveljensä kopio. Tai luulimme, että kaikki olisi lähes kopiota toisen kanssa. Tällä kertaa ei ollut sitä alkushokkia hemofiliasta, koska tiesimme jo mitä odottaa. Luotto itseen ja toiseen oli vahva. Mustelmia, pään jatkuvaa kolauttelua, polvisuojia ja edelleen elämää ilman sohvapöytää. Kyllä me tämä jo osataan!

Emme osanneet lainkaan ajatella, että meillähän on kaksi aivan eriluonteista poikaa ja vaikka geeniperimä tuntuu olevan vahva, niin poikien vuototaipumuksessa oli selviä eroja. Toisella ei kehittynyt mustelmia juuri lainkaan ja toinen muistuttaa pantteria mustine pilkkuineen.

En voi sanoa, etteikö toisenkin pojan kohdalla ole vuodatettu kyyneleitä sairauden vuoksi, sillä hänellä todettiin vasta-aineet pian infuusioportin laittamisen jälkeen. Ei siis ihme, että ihan pienenä hän muistutti pantteria mustelmineen. Vaikka hemofilia on jo tuttu juttu meille, niin elämä vasta-aineiden kanssa on ollut jälleen uuden opettelua. Kun vuodot eivät olekaan hallinnassa, niin elämään tuli jälleen melkoisesti ”lisäjännitystä” ja pelkoa. ”Tavallinen hemofilia” ei enää kokemusvuosien jälkeen tuntunutkaan niin suurelta asialta vasta-aine taistelun rinnalla. Hoitovastuun taakka painaa vanhempaa lapsen sairauden kanssa ja kahden kohdalla elämän aikataulu menee usein hemofilia ehdoilla. Vaikka hemofilia aikatauluttaa arkeamme, niin onneksi kyse ei ole minuuttipelistä, emmekä tiedä lapsiperhearjesta ilman hemofiliaa.

Kun toisen poikamme vasta-aineiden jatkuessa otimme kahden rinnalle kolmannenkin pistotekniikan, niin pakosti pikkuisen hymyilytti. Nyt osasimme pistää pakkiin, suoneen ja ihon alle. Jokainen pistotekniikka on omanlaisensa ja aluksi tuntui, että pitää oikein ranteita pyöritellä, että lihasmuisti toimii pistosta toiseen vaihtaessa. Hupsuja ongelmia eikö? On ollut myös hauska huomata, että esim. ruiskujen käytön opettelusta on siirrytty etsimään parhaita mahdollisia pistovälineitä helpottamaan arkea. Nyt on helppo hifistellä, kun meillä on luottamusta ja varmuutta itseen sekä suomalaiseen sairaalahoitoon.

Vertaistuki on ollut korvaamaton apu kaiken keskellä. Arki sairauden kanssa nostaa esiin kysymyksiä jatkuvasti, vaikka vuosia on jo takana. Lapsi kasvaa ja hän itsekin alkaa tiedostaa sairauttaan enemmän. Ja hassusti ensimmäisen lapsen kanssa luulimme tietävämme hemofiliasta valtavasti, mutta vasta nyt todella ymmärrän mitä vasta-aineet sairaudessa tarkoittavat ja kuinka erilaista elämä sairauden kanssa silloin on. Onneksi ajatuksia ja kokemuksia voi vaihtaa muiden samaa arkea elävien kanssa!

On fakta, että molemmilla pojilla on vauhti päällä, on lääkitys tai ei. Pikkuveljen lääkityksen alkaessa arkeen on tullut lisää täytettä ja totta kai se on välillä taakka vanhemmille, mutta onneksi on olemassa lääkitys. Ja uusi kehittyvä teknologia mahdollistaa melko tavallisen elämän hemofiilikoille. Alussa esim. lasten tulevat harrastukset nousivat painamaan mieltä, mutta nyt ymmärrämme, että he voivat harrastaa ihan niin kuin muutkin lapset. Olemme tainneet kyllä kieltää nyrkkeilyn – miekkailua voimme vielä harkita.

Nuoremmallekin pojalle lääkitys on tullut osaksi normaalia elämää kuten isoveljelleen. Sellaiseksi ihan tavalliseksi puuhaksi painin ja legojen syömisen välissä. Isompaa välillä harmittaa, kun veljelle laitetaan siedätystä usein ja hän saa katsoa ohjelmaa. ”Miksi minulle ei laiteta lääkettä tänään?” isoveli harmittelee. Vanhemmille papukaijamerkki onnistumisesta!

Olemme hoitopolulla taas uuden edessä, sillä vanhempi poikamme on pistänyt ensimmäiset lääkkeensä itse. Vastuu siirtyy hiljalleen meiltä lapselle. Kasvu tuo mukanaan uusia taitoja, myös hemofilian suhteen. Vielä emme tiedä miten nuoremman poikamme vasta-ainetaiston käy, mutta onneksi elämä niiden kanssakin on tänä päivänä mahdollista.

Arjessa seuraamme poikien kasvamista ja pohdimme millaiset veijarit heistä mahtaa isona tulla. Kasvatamme nauravaisia ja reippaita poikia, joilla sattuu olemaan hemofilia. Se on vain yksi osa meidän arkeamme. Ei ne kaksi mene tässäkään tapauksessa siinä missä yksikin, mutta olemme ikionnellisia, että meillä on juuri nämä kaksi.