Hemofiliayhdistys Verenvuototaudit Ajankohtaista Julkaisut Yhteystiedot

Yhdistyksen toiminta

Organisaatio
Yhdistyksen toimintaa johtaa vuosikokouksen valitsema hallitus, johon kuuluu kolmeksi vuodeksi kerrallaan valittu puheenjohtaja ja vähintään viisi ja enintään seitsemän jäsentä. Jäsenet valitaan kahdeksi vuodeksi kerrallaan. Hallitus valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan vuosittain.

Sääntömääräiset kokoukset
Yhdistyksen varsinaisia kokouksia pidetään vuosittain yksi. Vuosikokous pidetään huhti-toukokuussa.

Kuntoutustoiminta
Noin joka toinen vuosi järjestetään kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssi yhdistyksen aikuispotilaille.

Kesätapahtumat ja kurssit
Huhtikuussa järjestettävänä vertaisviikonloppuna kokoonnutaan yhteen ja tavataan toisiamme. Viikonlopun aikana eri jäsenryhmille tarjotaan erilaista ohjelmaa luentojen, vertaistuen ja vuosikokouksen ympärille. Tavoitteena on tarjota vuototautipotilaille ja perheille konkreettista tietoa vuototaudeista eri elämänkaaren vaiheissa.

Perinteinen Nuorten leiri noin 7–18-vuotiaille on Pajulahdessa kesäkuussa. Leirin tarkoitus on tuoda yhteen hemofiliaa sairastavia nuoria ja heidän sisaruksiaan viettämään aikaa yhdessä, saamaan vertaistukea, uusia kavereita ja virikkeitä erilaisiin aktiviteetteihin. Leirillä nuorille mahdollistuu ikätovereiden kohtaamisten myötä tietojen ja taitojen lisääntyminen oman elämänlaadun ja arjen paranemiseksi.

Tanhuvaaran heinäkuisen kesätapahtuman tavoitteena on vertaistuen saaminen, verkostoituminen ja tiedonjakaminen. Urheiluopisto tarjoaa puitteet mielekkääseen liikkumiseen ja yhdessä toimimiseen. Tapahtuman tavoitteena on myös hyvinvoinnin lisääminen, arjessa jaksamisen edistäminen sekä tiedon siirtyminen eri ikäisten kokemusasiantuntijoiden kesken.

Syyskuussa järjestettävän Naisten tapahtuma on suunnattu naispotilaille, kantajille ja omaisille. Tapahtumassa keskitytään naisten arkeen liittyviin teemoihin, jaetaan omia kokemuksia ja opitaan toisilta.

Perheviikonlopun tavoitteena on tutustuttaa toisiinsa perheitä, joissa on vuototautia sairastavia lapsia. Marraskuisen viikonlopun aikana on asiantuntialuentoja, keskusteluhetkiä perheiden tärkeiksi kokemista asioista, pistosopetusta ja mukavaa yhdessäoloa. Perheviikonloppu on suunnattu lapsiperheille mahdollisuudeksi saada tietoa ja vertaistukea sekä viettää aikaa yhdessä.

Julkaisutoiminta
Yhdistys julkaisee "Tiiviste” -nimistä jäsenlehteä, joka ilmestyy neljästi vuodessa. Kattava Verenvuototaudit -tietopaketti on päivitetty ja julkaistaan nettikirjana.

Kansainvälinen toiminta
Yhdistys on jäsen Maailman Hemofilialiitossa (World Federation of Hemophilia, WFH) sekä Euroopan Hemofiliayhdistysten yhteenliittymässä (European Hemophilia Consortium, EHC). Lisäksi tehdään yhteistyötä pohjoismaiden vastaavien yhdistysten kanssa.

Ystäväperhetoiminta
Jäseneksi liittyvä voi halutessaan ilmoittaa nimensä ns. ystäväperhelistalle. Tällä hän antaa suostumuksensa siihen, että hänen yhteystietonsa saa välittää muille ystäväperhetoiminnassa mukana oleville yhdistyksen jäsenille. Ystäväperhetoimintaan voi tietysti liittyä myöhemminkin tai erota siitä ilmoittamalla asiasta yhdistykseen.

Tavoitteena on, että jäsenten olisi helppo saada kontakti toiseen vastaavaan perheeseen tai potilaaseen halutessaan vaihtaa kokemuksia tai tarvitessaan vertaistukea sairauteen liittyvissä asioissa.

Ystäväperhelistalla olevien yhteystietoja ei anneta muille kuin toiminnassa mukana oleville, joiden on oltava yhdistyksen jäseniä. Lisätietoja saa yhdistyksen toimistolta.


      © Suomen Hemofilayhdistys 2016