Toiminta
Jäsenet
Ystäväperheet
Hallitus
Yhteystiedot
AloitussivulleSääntömääräiset kokoukset
Sääntömääräisiä kokouksia pidetään vuosittain kaksi: vuosikokous keväällä ja vaalikokous syksyllä. Kokouksissa on aina myös esitelmiä ajankohtaisista aiheista.
Kuntoutustoiminta
Vuosittain järjestetään yleensä kaksi kuntoutus- ja sopeutumisvalmennus-kurssia. Toinen on tarkoitettu perheille ja toinen aikuispotilaille.
Kesätapahtumat
Kesäisin järjestetään koko perheelle tarkoitettuja liikuntapainotteisia kesätapahtumia, jotka suunnitellaan kaikenikäisille ja -kuntoisille sopiviksi.
Muut virkistystapahtumat
Yhdistys järjestää joskus yhteisiä matkoja . Alueellisia tapaamisia pidetään vaihtelevasti eri puolilla Suomea aktiivisten jäsenten järjestäminä.
Julkaisutoiminta
Yhdistys julkaisee "Tiiviste" -nimistä jäsenlehteä, joka ilmestyy neljästi vuodessa sekä erilaisia opaskirjoja ja esitteitä. Vuonna 2006 on julkaistu kattava "Verenvuototaudit -tietopaketti potilaille" -kirjanen.
Kansainvälinen toiminta
Yhdistys on jäsen Maailman Hemofilialiitossa (World Federation of Hemophilia, WFH) sekä Euroopan Hemofiliayhdistysten yhteenliittymässä (European Hemophilia Consortium, EHC). Lisäksi tehdään yhteistyötä pohjoismaiden vastaavien yhdistysten kanssa.
Organisaatio
Yhdistyksen toiminnasta vastaa 8-jäseninen hallitus, jonka puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja valitaan vuodeksi kerrallaan ja muut jäsenet kahden vuoden kaudeksi. Hallitus toimii kokonaan vapaaehtoispohjalta.
Verenvuototaudit-tietopaketti potilaille (2006) on laajin suomenkielinen alan tietolähde
Maailman Hemofilialiiton WFH:n kansainväliset hemofiliasivut
