Ajankohtaista Lyhyesti:
 

Content on this page requires a newer version of Adobe Flash Player.

Get Adobe Flash player



Tapahtumakalenteri

Tervetuloa Suomen Hemofiliayhdistys ry:n kotisivuille !

Suomen Hemofiliayhdistys on valtakunnallinen potilasyhdistys, jonka tehtävänä on levittää tietoa verenvuototaudeista ja niiden hoidosta sekä auttaa jäseniämme järjestämällä kuntoutus-, tiedotus- ja virkistystilaisuuksia.

Näillä sivuilla kerromme asiatietoa hemofiliasta, von Willebrandin taudista, muista perinnöllisistä verenvuototaudeista sekä yhdistyksemme toiminnasta.


Ruotsin Hemofiliayhdistyksen, FBiS, järjestämä kesäleiri 2012
Ruotsin Hemofiliayhdistys järjestää kesäleirin vuonna 1995-2005 syntyneille verenvuototautia sairastaville lapsille, johon myös suomalaiset lapset ovat tervetulleita. Leiri pidetään 6.-12.8. Vätössä, 20 kilometriä itään Norrtäljesta, tunnin matkan päässä Tukholmasta pohjoiseen.Osallistumismaksu on 120 €, lisäksi tulevat matkakulut.Viimeinen ilmoittautumispäivä Ruotsin Hemofiliayhdistykseen on 18.5. Lataa ilmoittautumislomake tästä.
[2.5.2012]

Harvinaiset-verkoston tapaaminen
Harvinaiset-verkosto, järjestää Imatran kylpylässä 5.-6.5.2012 tapaamisen harvinaista sairautta sairastaville sekä heidän omaisilleen. RAY tukee tapahtumaa. Osallistumismaksu aikuisilta 50 € ja lapsilta 25 €, hakemukset 1.4. mennessä. Lisätietoja tapaamisen ohjelmassa. Paikkoja on 100 ja ne täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä. Nopeat syövät hitaat, ilmoittautukaa siis pian.
[20.2.2012]
Vuosikokous Aulangolla 24.3.2012
Vuoden 2012 vuosikokous pidetään Rantasipi Aulangolla. Kokouksessa kuullaan kaksi kuntoutusaiheista esitelmää. Vuosikokouksessa käsitellään myös hallituksen ehdotus sääntömuutoksista, jotka on luettavissa Tiiviste-lehdestä 1/2012.
[7.2.2012]

Veripalvelulle uusi yhteistyökumppani plasman jatkojalostuksessa
SPR Veripalvelu on julkistanut tiedotteen, jossa kerrotaan Veripalvelun ja Baxterin solmimasta yhteistyösopimuksesta kotimaisen plasman jatkojalostuksessa.
[7.2.2012]

Naisten tapahtuma 2012
Perinteinen Naisten tapahtuma järjestetään Helsingissä hotelli Scandic Continentalissa 21.4.
[7.2.2012]

Muutoksia BeneFIX-valmisteiden säilytysohjeissa ja kestoajoissa
Oy Swedish Orphan Biovitrum Ab ja Pfizer Oy ovat julkaisseet tiedotteen muuttuneista ohjeista.
[7.2.2012]

Antibioottihoito-ohjeet hemofiliassa tekonivelpotilaalla
HUS on julkaissut päivitetyt ohjeet ennaltaehkäisevästä antibioottihoidosta ortopedisten leikkausten tai hammasoperaatioiden yhteydessä.
[19.12.2011]

Senioripäivien luentomateriaali
2.9.2011 pidetyn Senioripäivän luentomateriaali on potilaille tilattavissa SHY:n toimistolta.
[19.12.2011]

Muutoksia BeneFIX ja ReFacto AF pakkauksissa
Swedish Orphan Biovitrum ja Pfizer ovat julkaisseet tiedotteen edellämainittujen valmisteiden pakkausmuutoksista.
[21.1.2011]

Facebook & SHY
Netin suositussa Facebook-palvelussa on nyt Hemofiliayhdistyksen tukema ryhmä nimeltä
"Hemophilia Finland", joka on kaikille avoin.
[18.2.2010]